Всесвітній день гемофілії

17 квітня починаючи з 1989 року.

Гемофілія - незсідання крові - одне з важких генетичних захворювань

Гемофілія - незсідання крові - одне з важких генетичних захворювань

Щорічно 17 квітня багато країн приєднуються до акції Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia, WFH) і Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ) і відзначають Всесвітній день гемофілії (World Hemophilia Day).

Загальна мета проведених заходів полягає в тому, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити все можливе для поліпшення якості медичної допомоги, яка надається хворим цією невиліковною генетичним захворюванням.

Сама дата, 17 квітня, приурочена до дня народження засновника WFH Френка Шнайбеля і відзначається з 1989 року в багатьох країнах світу. А гемофілія - незсідання крові - одне з важких генетичних захворювань, викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII і IX.

За деякими оцінками, сьогодні кількість хворих на гемофілію в світі складає 400 тис. чоловік (один з 10 тисяч чоловіків). За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я на території Росії проживає близько 15 тисяч хворих на гемофілію, з них діти складають близько 6 тисяч осіб. Більш точної кількості не знає ніхто, тому що в Росії відсутній національний реєстр хворих на гемофілію.

До недавнього часу мало хто з хворих дітей доживав до зрілого віку (середня тривалість життя хворих на гемофілію в Росії становить 30 років). В даний час в арсеналі російських фахівців з'явилися інноваційні методи терапії, які дозволяють значно поліпшити якість життя пацієнтів та збільшити її тривалість.

Крім того, нові засоби лікування гемофілії - це високоочищені препарати, що не містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.

При достатній кількості лікарських засобів хворий на гемофілію може вести повноцінне життя: вчитися, працювати, створити сім'ю, тобто бути повноцінним членом суспільства і приносити користь своїй країні.

Але як і раніше недостатнє забезпечення антигемофільними препаратами призводить до ранньої інвалідності в першу чергу дітей і молодих людей, які страждають на гемофілію.

І хоча зусиллями вчених, лікарів, «Всесвітньої організації охорони здоров'я», «Всесвітньої федерації гемофілії», «Товариства хворих на гемофілію» сьогодні діагноз «гемофілія» перестав бути смертним вироком, але це не привід спочивати на лаврах, адже до остаточної перемоги над цим захворюванням ще далеко.

Все по темі: , , , , ,

Роздрукувати


Зберегти в Календар Google


© 2009-2017 Calenday.org - це повний календар свят, подій, іменин, народних прикмет на кожен день. Друкована версія.